La population québécoise vieillit. Les proches aidants des aînés deviendront de plus en plus nombreux.

Force est de constater que leur implication est significative au sein de notre société. En effet, 70 à 80% des soins reçus par une personne atteinte d’une maladie neurocognitive sont prodigués par un proche aidant. Et comme le dit le Vérificateur général du Québec, les proches aidants font économiser 4 milliards de dollars au système de santé québécois chaque année.

Malgré leur apport inestimable, ils travaillent souvent dans l’ombre et retirent peu de reconnaissance.

C’est pourquoi cet article a pour but de valoriser leur contribution. Ainsi, je discuterai de leur quotidien, des difficultés et bénéfices inhérents à ce rôle, de leurs droits, de la conciliation travail/proche aidance et du soutien financier actuel et envisagé.

Pour que finalement, nous puissions reconnaître la grande valeur socio-économique des proches aidants de nos ainés.

 

Qu’est-ce qu’un proche aidant d’aînés ?

Un proche aidant d’aînés est une personne qui offre du soutien et des soins à une personne du 3e ou 4e âge ayant une incapacité. Il y a une relation familiale ou affective entre l’aidant et l’aidé. Souvent, ce rôle va de soi et la plupart des proches aidants ne se considèrent pas comme tels. Pourtant, lorsqu’il y a une perte d’autonomie importante, ce rôle implique des responsabilités significatives qui exigent beaucoup d’ajustements.

 

La proche aidance selon le genre

À ce jour, le rôle de proche aidant d’aînés est assumé par plus de femmes que d’hommes. En effet, selon le Conseil du statut de la femme (2018), 58% sont des femmes. Cependant, cette réalité tend à changer puisque de plus en plus d’hommes s’engage dans ce rôle.

 

Le quotidien des proches aidants d’aînés

Au début de la relation aidant-aidé, le rôle de l’aidant peut être d’offrir du soutien affectif et émotionnel, de l’accompagnement pour des rendez-vous et de l’aide pour le transport. Au fur et à mesure que la perte d’autonomie s’accentue, l’aidant assume de plus en plus d’activités de la vie quotidienne et domestique (ex. repas, gestion des médicaments, habillage), puis il devient dispensateur de soins parfois complexes (ex. soin des plaies).

Les difficultés d’être proche aidant d’aînés

Étant donné leur grande implication physique et psychologique, beaucoup de proches aidants ressentent une accumulation de stress. Lorsque l’état de stress se chronicise, cela peut mener vers l’anxiété, la dépression ou l’épuisement.

Les proches aidants peuvent être enclins à adopter des habitudes alimentaires moins saines, diminuer leur activité physique, diminuer leur temps de sommeil et consommer davantage de médicaments.

Il leur est parfois difficile de trouver un juste équilibre entre les tâches de proche aidant et les autres rôles familiaux, professionnels et sociaux. Ils consacrent souvent moins de temps au divertissement, à la détente et aux activités sociales.

Les proches aidants doivent parfois faire face à des deuils blancs, ce qui est très difficile. Lors d’un deuil blanc, la personnalité de la personne atteinte change tranquillement (par exemple dans le cadre d’une maladie neurocognitive).

Au point où la personne n’est plus ce qu’elle était avant. Le proche aidant doit renoncer à ses plans d’avenir avec l’être aimé et perd la qualité des échanges. Le deuil blanc est différent du deuil à la suite d’un décès, puisque la personne atteinte est encore présente et partage toujours notre quotidien. Le deuil blanc entraîne culpabilité, colère et impuissance.

Enfin, les proches aidants sont parfois confrontés à des choix difficiles au niveau de l’hébergement, des niveaux de soins et de l’accompagnement en fin de vie.

 

Les bénéfices d’être proche aidant d’aînés

Le rôle de proche aidant d’aînés est certes exigeant, mais il apporte aussi certains bénéfices. Ainsi, il est très valorisant de contribuer au mieux-être de son proche. La proche aidance permet aussi d’entretenir une relation de grande proximité avec son proche. Enfin, être proche aidant amène à plus se connaître, à mieux définir ses propres besoins et ses limites.

 

Les droits du proche aidant d’aînés

Vu l’ampleur de la tâche du proche aidant d’aînés et comme il est partie prenante de l’équipe de soins, il importe de souligner ses droits :

 

Droit à une information juste et complète

Le proche aidant doit être informé des ressources afin de mener à bien ses tâches auprès de la personne aidée (quels sont les services offerts comme le soutien à domicile, l’accès à des professionnels de la santé, les ressources de répit et les ressources destinées spécifiquement au proche aidant).

 

Droit à la reconnaissance de son expertise

Selon son degré d’implication, le proche aidant peut détenir une connaissance pointue et complète de la personne aidée. Il est essentiel qu’il soit engagé dans les décisions entourant l’aidé. Il ne faut pas sous-estimer l’apport du proche aidant dans l’élaboration du plan de traitement. Son contact continu et régulier avec la personne aidée fait de lui un expert de la situation de cette dernière.

 

Droit à l’accessibilité

Renforcer l’accessibilité à des éléments susceptibles de faciliter les tâches du proche aidant. Par exemple, l’accès au dossier médical de la personne aidée. Ou encore l’accès à des ressources financières de façon à limiter certaines dépenses (ex. tarifs de stationnement, frais de repas dans les institutions).

 

La conciliation travail/proche aidance

D’autre part, il est généralement reconnu que les proches aidants d’aînés s’appauvrissent lorsqu’ils prennent soin d’un proche, en particulier lorsque les soins requièrent un engagement de 20 heures et plus par semaine.

C’est pourquoi le marché du travail devrait s’adapter aux réalités des proches aidants d’aînés. Cette flexibilité pourrait être :

• D’inclure les proches aidants dans la loi sur les normes du travail. En permettant par exemple à tout proche aidant de prendre un certain nombre de journées de congé par année (dont quelques-uns avec solde) afin de fournir des soins ou du soutien à un proche.

• De mettre en place, au ministère du Travail, de l’Emploi et de la solidarité sociale, un programme de réinsertion en emploi ciblant spécifiquement les proches aidants. Ceci dans le but de renforcer la reconnaissance de leurs acquis (dont leur expertise comme proche aidant) et les outiller dans la recherche d’emploi ou de formation.

 

Soutien financier aux proches aidants

Sur le plan financier, il existe actuellement au Canada trois mesures de soutien économique aux proches aidants (1- le crédit d’impôt canadien pour aidant naturel; 2- des prestations de compassion; 3- une allocation de reconnaissance pour aidant de vétérans). Au Québec, les mesures de soutien pour aidant sont des crédits d’impôt remboursables.

 

Ces mesures de soutien financier sont un pas dans la bonne direction, mais elles sont insuffisantes pour faire face au vieillissement de la population. Insuffisantes pour alléger la pression exercée sur les proches aidants.

Il faudrait ainsi garantir aux proches aidants un soutien économique leur permettant d’exercer leur rôle sans s’appauvrir. Cela pourrait être :

• De créer une allocation provinciale de soutien aux proches aidants qui consacrent 20 heures et plus de soins et de soutien hebdomadaires à une personne.

• De modifier les crédits d’impôt provincial pour proches aidants afin qu’ils ne se basent plus sur le profil de l’aidée, mais plutôt sur les frais encourus par les aidants.

• L’octroi d’un crédit annuel de rente dans le cadre du Régime de rentes du Québec (RRQ) à tout cotisant qui se serait retiré du marché du travail pour s’occuper d’un proche.

 

Le rôle de proche aidant d’aînés: en conclusion

En tant que proche aidant d’aînés, on peut se sentir très seul. Nous pouvons avoir l’impression que personne ne comprend ce qu’on vit. On peut vite se sentir dépassés par la lourdeur des responsabilités. Particulièrement lorsque la perte d’autonomie de notre proche s’accentue et que les soins deviennent de plus en plus complexes. Il peut s’ensuivre un stress chronique et une difficulté à maintenir de bonnes habitudes de vie.

En revanche, plusieurs facteurs de protection peuvent nous aider comme proche aidant : mettre de l’avant ses droits au sein du système de santé et de la société, encourager des mesures de conciliation travail/proche aidance, améliorer le soutien financier et être bien entouré.

Sans oublier qu’il existe différentes ressources pour les aînés et les proches aidants.

 

Entreprises d’économie sociale destinées aux aînés et proches aidants (à Montréal)

Tout d’abord, les entreprises d’économie sociale exercent des activités économiques à des fins sociales, c’est-à-dire qu’elles vendent ou échangent des biens et services dans le but de faire un profit qui est ensuite investit dans une mission sociale.

 

Des entreprises d’économie sociale d’aide à domicile (EESAD)

Les EESAD (https://eesad.org/) contribuent au soutien à domicile en fournissant des services domestiques (entretien ménager, entretien des vêtements, préparation de repas, approvisionnement, etc.) à des personnes ayant des incapacités. Ce type de services est financé à la fois par les bénéficiaires, qui contribuent en fonction de leurs revenus, et par le gouvernement du Québec.

Les EESAD peuvent également offrir des services aux proches aidants tels que le répit.

• La Grande Vadrouille (entretien ménager, préparation de repas, approvisionnement, répit) 514-341-0443

• Plumeau, Chiffon et compagnie (entretien ménager, préparation de repas, approvisionnement, répit) 514-523-6626

• Répit-Ressource de l’Est de Montréal (répit) 514-353-1479

• Coopérative de solidarité Novaide (entretien ménager, préparation de repas, approvisionnement, répit) 514-278-6767 poste 200

• Coup de Balai inc. (entretien ménager, préparation de repas, approvisionnement, répit) 514-484-4266

Si vous avez plus de 70 ans, vous pouvez bénéficier d’un crédit d’impôt pour le maintien à domicile des aînés. Il s’agit d’une aide financière équivalente à 35% des dépenses payées pour des services de maintien à domicile.

 

 

Des entreprises d’économie sociale dans le domaine du service alimentaire

• Santropol Roulant (service de popote roulante, conservation alimentaire, marchés fermiers, paniers bios) 514-284-9335

• Projet PART (service de repas surgelés, insertion socio-professionnelle de personnes ayant un trouble de santé mentale ou d’ordre psychosocial) 514-526-7278

Une entreprise d’économie sociale dans le domaine du vêtement adapté

• Groupe Innova (création et vente de vêtements adaptés pour les personnes en perte d’autonomie, insertion socio-professionnelle de personnes ayant un trouble de santé mentale)

1. Boutique Chic chez vous: 1-888-923-9366
2. Boutique du 3e âge: 450-672-8976

Veuillez noter que si vous avez une prescription médicale, vous êtes exemptés de payer les taxes sur tout achat de vêtements adaptés.

 

 

Une entreprise d’économie sociale spécifiquement pour les proches aidants

• L’Appui (services pour orienter les proches aidants, répertoire des ressources par région, service d’accompagnement Info-aidant) 1-855-852-7784