{"id":1188,"date":"2021-07-12T13:35:52","date_gmt":"2021-07-12T13:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/blogchicchezvous.com\/?p=1188"},"modified":"2021-08-30T15:57:29","modified_gmt":"2021-08-30T15:57:29","slug":"comment-martin-releve-le-defi-detre-laidant-de-sa-mere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogchicchezvous.com\/en\/2021\/07\/12\/comment-martin-releve-le-defi-detre-laidant-de-sa-mere\/","title":{"rendered":"How Martin overcomes the challenge of being\na caregiver for his mother?"},"content":{"rendered":"

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 <\/p>\n

Dimanche. Martin visite sa m\u00e8re.<\/p>\n

Celle-ci s\u2019agite \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de son mari et de son fils. Les mains moites, le front humide, la m\u00e8re de Martin raconte qu\u2019elle a vu des fant\u00f4mes chez elle.<\/p>\n

\u00ab Es-tu s\u00fbre que c\u2019\u00e9tait des fant\u00f4mes maman ? \u00bb <\/em>dit Martin.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai l\u2019impression que oui, mais je ne suis pas s\u00fbre \u00bb <\/em>r\u00e9pond sa m\u00e8re.<\/p>\n

Martin ne peut que constater l\u2019ind\u00e9cision de sa m\u00e8re. L\u2019anxi\u00e9t\u00e9 de cette derni\u00e8re est palpable.<\/p>\n

Elle ajoute\u00a0: \u00ab L\u2019autre jour, j\u2019ai jou\u00e9 \u00e0 quatre pattes avec mon m\u00e9decin\u2026 \u00bb <\/em><\/p>\n

\u00ab T\u2019es s\u00fbre de \u00e7a maman ? <\/em>dit Martin, un brin d\u00e9courag\u00e9.<\/p>\n

– Oui, c\u2019\u00e9tait sp\u00e9cial.<\/p>\n

Cette fois, ne sachant plus quoi r\u00e9pondre, Martin se voit contraint de rendre les armes.<\/p>\n

Impuissant, il quitte la pi\u00e8ce, laissant sortir le trop plein d\u2019\u00e9motions.<\/p>\n

 <\/p>\n

Et vous, les maladies neurocognitives, vous connaissez ?<\/p>\n

Aidants, proches, professionnels de la sant\u00e9, je vous partage ici l\u2019exp\u00e9rience de Martin, notre directeur chez Groupe Innova.<\/p>\n

Pour en finir avec les tabous, expliquer les d\u00e9fis de l\u2019aidant et cr\u00e9er un mouvement de solidarit\u00e9.<\/p>\n

 <\/p>\n

La maladie<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

<\/strong><\/p>\n

Depuis un an et demi, la m\u00e8re de Martin est atteinte d\u2019une d\u00e9mence. Les m\u00e9decins h\u00e9sitent entre une d\u00e9mence \u00e0 corps de Lewis et une d\u00e9mence Alzheimer.<\/p>\n

Elle a des sympt\u00f4mes \u00e0 la fois psychotiques et anxiod\u00e9pressifs. En outre, s\u2019adapter \u00e0 la nouveaut\u00e9 repr\u00e9sente un d\u00e9fi pour elle depuis le diagnostic\u00a0:<\/p>\n

\u00ab Elle avait une auto \u00e0 l\u2019\u00e9poque. Si elle avait un rendez-vous quelque part, il fallait qu\u2019elle fasse le chemin avec mon p\u00e8re avant d\u2019y aller. \u00bb<\/em><\/p>\n

\u00c0 cela s\u2019ajoute une orientation dans le temps d\u00e9ficitaire, des troubles de la m\u00e9moire et du langage. Il semble aussi que son \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riore tr\u00e8s rapidement.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/h2>\n

Le quotidien<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Ainsi, la m\u00e8re de Martin accomplit de plus en plus difficilement ses activit\u00e9s de la vie quotidienne.<\/p>\n

Par exemple, elle peut avoir de la difficult\u00e9 \u00e0 composer un num\u00e9ro de t\u00e9l\u00e9phone, utiliser la t\u00e9l\u00e9vision ou le robinet du bain.<\/p>\n

Puisqu\u2019elle perd en autonomie et que tout devient une montagne, elle appelle beaucoup Martin, chose qu\u2019elle ne faisait pas avant sa maladie.<\/p>\n

Par le pass\u00e9, la m\u00e8re de Martin \u00e9tait une femme tr\u00e8s active. Elle s\u2019adonnait au Tai Chi et allait voir des expositions avec des amis. \u00c0 pr\u00e9sent, elle ne fait que prendre des marches avec Martin, la s\u0153ur de ce dernier ou une employ\u00e9e qui l\u2019aide \u00e0 prendre son bain.<\/p>\n

 <\/p>\n

L\u2019aide apport\u00e9e par Martin et la s\u0153ur de ce dernier<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Martin et sa s\u0153ur ont des r\u00f4les distincts dans la prise en charge de leur m\u00e8re.<\/p>\n

La s\u0153ur de Martin s\u2019occupe avant tout de la communication avec les m\u00e9decins. Au d\u00e9but, elle a eu de la difficult\u00e9 \u00e0 avoir acc\u00e8s au dossier m\u00e9dical pour des motifs de confidentialit\u00e9. Or, lorsque le m\u00e9decin de famille de la m\u00e8re de Martin s\u2019est aper\u00e7u de la gravit\u00e9 de la situation, les proches ont pu s\u2019impliquer dans le dossier.<\/p>\n

Quant \u00e0 Martin, il s\u2019occupe de l\u2019aspect mon\u00e9taire et des transactions bancaires de m\u00eame que de tout ce qui rel\u00e8ve de la gestion (ex. vente de l\u2019auto).<\/p>\n

Au niveau du futur placement en institution, Martin et sa s\u0153ur s\u2019y impliquent tous les deux.<\/p>\n

 <\/p>\n

Un syst\u00e8me de sant\u00e9 en difficult\u00e9<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Non seulement Martin doit faire face \u00e0 la maladie de sa m\u00e8re, mais il est de surcro\u00eet confront\u00e9 \u00e0 un syst\u00e8me de sant\u00e9 qui conna\u00eet des rat\u00e9s. Il est d\u2019avis que les intervenants sont de bonne foi mais il manque de personnel pour offrir les services. Et parmi ceux qui aident sa m\u00e8re, certains manquent de professionnalisme (ex. ne sonnent pas avant d\u2019entrer) ou connaissent mal le dit syst\u00e8me. La citation qui suit refl\u00e8te bien la d\u00e9sorganisation du r\u00e9seau de la sant\u00e9\u00a0:<\/p>\n

\u00ab Une fois, ma m\u00e8re s\u2019est m\u00eal\u00e9e avec sa dosette. Alors le CLSC a fait venir quelqu\u2019un pour lui donner sa pilule deux fois par jour. Mais on ne comprenait pas parce qu\u2019elle ne recevait pas son somnif\u00e8re. Il a fallu plusieurs t\u00e9l\u00e9phones pour comprendre qu\u2019il y a trois p\u00e9riodes dans une journ\u00e9e (matin, soir, avant de se coucher). Il fallait en r\u00e9alit\u00e9 que ma m\u00e8re soit dans les p\u00e9riodes deux et trois. De sorte que quand ils viennent \u00e0 18h, il faut lui donner toutes ses pilules, y compris le somnif\u00e8re. Le protocole \u00e9tait donc incorrect au d\u00e9part. Est-ce l\u2019erreur du CLSC? De la pharmacie? \u00bb \u00a0\u00a0<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Les difficult\u00e9s d\u2019\u00eatre proche aidant<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Pour Martin, \u00eatre proche aidant devient lourd avec le temps. Il exprime aimer beaucoup ses parents mais ne ressent pas le besoin de les voir tout le temps. Or, la maladie de sa m\u00e8re fait en sorte que le cocon familial est beaucoup plus proche.<\/p>\n

La fatigue s\u2019installe donc insidieusement. Martin fait en moyenne deux ou trois d\u00e9marches par semaine, avec en plus son travail qui est demandant. \u00c0 chaque dimanche, il va voir sa m\u00e8re. Il trouve difficile de ne pas pouvoir faire des activit\u00e9s de d\u00e9tente ou de loisirs avec elle. Il doit constamment g\u00e9rer\u00a0:<\/p>\n

\u00ab Bon, c\u2019est quoi qui ne marche pas? As-tu pris tes pilules? \u00bb<\/em><\/p>\n

Quoi qu\u2019il en soit, cette lourdeur lui demande de poser des limites vis-\u00e0-vis de ses proches. Par exemple, Martin exprime clairement qu\u2019il ne va jamais laisser tomber son emploi pour s\u2019occuper de sa m\u00e8re. Mais il se sent d\u00e9chir\u00e9 et coupable puisque c\u2019est sa m\u00e8re qui ne va pas bien.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

En fait, la maladie de sa m\u00e8re lui fait vivre un deuil qui s\u2019\u00e9tire.<\/p>\n

\u00ab C\u2019est des vagues qui viennent et qui passent. \u00bb<\/em><\/p>\n

D\u2019autre part, Martin dit qu\u2019il doit s\u2019habituer au fait que c\u2019est maintenant lui qui prend soin de sa m\u00e8re plut\u00f4t que le contraire.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai de tr\u00e8s beaux souvenirs quand j\u2019avais 6 ans avec ma m\u00e8re. Elle \u00e9tait merveilleuse, elle m\u2019amenait n\u2019importe o\u00f9, on avait du fun. C\u2019\u00e9tait la femme de ma vie. Je ne voulais pas aller \u00e0 la maternelle. Derni\u00e8rement, ma m\u00e8re m\u2019a dit, Martin, on s\u2019entend tellement bien, s\u2019il n\u2019y avait pas tout \u00e7a, on serait toujours ensemble. Son \u00e9motion c\u2019\u00e9tait comme mon \u00e9motion quand j\u2019avais 6 ans. \u00bb<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

La transition vers une ressource d\u2019h\u00e9bergement<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

D\u2019apr\u00e8s Martin, le placement dans une ressource d\u2019h\u00e9bergement devrait \u00eatre positif pour sa m\u00e8re car il sent que celle-ci est anxieuse \u00e0 son domicile.<\/p>\n

Mais bien s\u00fbr, il y a aussi une part d\u2019incertitude. Le bien-\u00eatre de sa m\u00e8re d\u00e9pend dans une large mesure du futur lieu de r\u00e9sidence : CHSLD et maison Alzheimer ont \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9s. Une maison Alzheimer (https:\/\/www.lapresse.ca\/actualites\/sante\/201803\/01\/01-5155693-un-nouveau-concept-de-maison-alzheimer-au-quebec.php<\/a>), un concept hollandais, accueille des r\u00e9sidents atteints de cette maladie dans un environnement \u00e0 la fois souple et encadr\u00e9. Martin et sa s\u0153ur ont \u00e0 c\u0153ur de trouver le meilleur milieu de vie possible \u00e0 leur m\u00e8re.<\/p>\n

Lorsque cette derni\u00e8re aura d\u00e9m\u00e9nag\u00e9e, Martin compte la visiter souvent, mais il ne sera plus oblig\u00e9 d\u2019aller la voir syst\u00e9matiquement tous les dimanches.<\/p>\n

\u00ab Il y a un petit c\u00f4t\u00e9 lib\u00e9rateur. \u00bb<\/em><\/p>\n

<\/em><\/p>\n

<\/strong><\/h2>\n

Les ressources pour proches aidants<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Jusqu\u2019\u00e0 maintenant, Martin et sa s\u0153ur utilisent des ressources \u00ab plus traditionnelles \u00bb comme les m\u00e9decins et les professionnels de la sant\u00e9. Ils ne font pas appel \u00e0 des organismes sp\u00e9cifiques pour les aidants. Il est cependant plausible qu\u2019ils les consultent plus tard, en sachant que le plus compliqu\u00e9 est parfois de comprendre comment toutes ces ressources fonctionnent.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le travail<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Martin consid\u00e8re que son travail est adapt\u00e9 \u00e0 sa r\u00e9alit\u00e9 de proche aidant.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai une libert\u00e9. Dans mon cas sp\u00e9cifique, je peux d\u00e9placer ma charge de travail sans avoir \u00e0 le demander. J\u2019ai une flexibilit\u00e9 dans mon emploi, je peux travailler le soir. \u00bb<\/em><\/p>\n

Il nuance toutefois son propos en affirmant que ce ne sont pas tous les emplois qui sont flexibles.<\/p>\n

Il souligne \u00e9galement qu\u2019il a une bonne charge de travail, et que cons\u00e9quemment, il y a un nombre limit\u00e9 d\u2019heures qu\u2019il peut consacrer \u00e0 son r\u00f4le d\u2019aidant (environ une douzaine d\u2019heures).<\/p>\n

Enfin, il constate que le syst\u00e8me de sant\u00e9 est davantage adapt\u00e9 pour le personnel soignant que pour les proches aidants.<\/p>\n

\u00ab Tu parles au m\u00e9decin quand le m\u00e9decin est disponible. Et il n\u2019est pas disponible souvent. Les intervenants sont compl\u00e8tement d\u00e9bord\u00e9s. Le syst\u00e8me est rendu chaotique. \u00bb\u00a0 <\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

Le soutien \u00e9conomique pour aidant\u00a0<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Ni Martin ni sa s\u0153ur n\u2019ont demand\u00e9 de soutien financier gouvernemental pour aidant puisque leurs revenus respectifs n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 affect\u00e9s. Or, ce choix pourrait \u00eatre reconsid\u00e9r\u00e9 advenant que la s\u0153ur de Martin travaille une journ\u00e9e de moins par semaine pour s\u2019occuper de sa m\u00e8re.<\/p>\n

 <\/p>\n

Le soutien dans l\u2019entourage<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, Martin se sent support\u00e9 par sa s\u0153ur, sa conjointe et sa tante. Sa s\u0153ur \u00e9tant plut\u00f4t r\u00e9active et lui plut\u00f4t calme, les deux se compl\u00e8tent bien. Quant \u00e0 sa tante (https:\/\/blogchicchezvous.com\/2021\/05\/03\/proches-aidantes-au-front\/<\/a>), elle est une grande aide parce qu\u2019elle est tr\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9coute. Elle met les choses en perspectives. Elle comprend Martin puisqu\u2019elle est elle-m\u00eame aidante.<\/p>\n

\u00ab On connecte tout de suite. C\u2019est une femme de c\u0153ur, sans flafla. \u00bb<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

\"\"<\/em><\/p>\n

<\/strong><\/h2>\n

Conseils pour surmonter les d\u00e9fis de l\u2019aidant<\/strong><\/h2>\n

<\/strong><\/p>\n

Et si, comme pour Martin, la vie exigeait que vous deveniez aidant, que feriez-vous?<\/p>\n

 <\/p>\n

Conseil # 1<\/strong><\/h3>\n

<\/strong><\/p>\n

Qu\u2019on se le dise, les maladies neurocognitives, c\u2019est chiant!<\/p>\n

Mais ne cessez pas de vous former et de lire \u00e0 leur sujet. Soyez curieux. Ma\u00eetrisez-les \u00e0 fond.<\/p>\n

Plus vous aurez acquis de connaissances sur la maladie, plus vous serez capable d\u2019apporter un regard nouveau sur l\u2019exp\u00e9rience que vous vivez.<\/p>\n

Et plus vous pourrez sensibiliser la population \u00e0 cette cause.<\/p>\n

 <\/p>\n

Conseil # 2<\/strong><\/h3>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Entourez-vous.<\/p>\n

Frappez \u00e0 la porte de membres de votre famille, de vos amis, de coll\u00e8gues compr\u00e9hensifs, de personnes qui vivent une situation semblable.<\/p>\n

Prenez le temps de b\u00e2tir un bon r\u00e9seau de soutien autour de vous et consolidez-le. Misez sur des environnements tol\u00e9rants.<\/p>\n

Tout ce soutien social diminuera votre stress.<\/p>\n

 <\/p>\n

Conseil # 3<\/strong><\/h3>\n

<\/strong><\/p>\n

\u00catre proche aidant, c\u2019est un peu comme \u00eatre danseur.<\/p>\n

Il vous faut aider votre proche, tout en prenant soin de vous-m\u00eame. C\u2019est un mouvement continuel entre ces deux p\u00f4les.<\/p>\n

Il n\u2019y a pas de recettes miracles. Vous devez continuellement vous repositionner avec le plus de fluidit\u00e9 et de flexibilit\u00e9 possible.<\/p>\n

Cela signifie aider, tout en d\u00e9l\u00e9guant vos t\u00e2ches avec l\u2019entourage et en posant vos limites.<\/p>\n

Alors, que pensez-vous de ces conseils? Dites-moi en commentaires s\u2019ils sont ou seraient applicables dans votre cas?<\/p>\n

Merci \u00e0 Martin d\u2019avoir g\u00e9n\u00e9reusement partag\u00e9 son exp\u00e9rience d\u2019aidant.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

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  Dimanche. Martin visite sa m\u00e8re. Celle-ci s\u2019agite \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de son mari et de son fils. 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