{"id":420,"date":"2021-05-03T18:48:34","date_gmt":"2021-05-03T18:48:34","guid":{"rendered":"https:\/\/blogchicchezvous.com\/?p=420"},"modified":"2021-07-07T19:50:21","modified_gmt":"2021-07-07T19:50:21","slug":"proches-aidantes-au-front","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogchicchezvous.com\/en\/2021\/05\/03\/proches-aidantes-au-front\/","title":{"rendered":"Caregivers on the frontline"},"content":{"rendered":"

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Si vous doutez que le gouvernement devrait investir davantage dans la proche aidance, cet article est fait pour vous. J\u2019y raconte l\u2019exp\u00e9rience d\u2019un couple\u00a0: Yanick et Gis\u00e8le. Leur t\u00e9moignage sinc\u00e8re et percutant. Voici comment elles sont devenues des proches aidantes aguerries.<\/p>\n

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Comment tout a commenc\u00e9…<\/strong><\/h2>\n

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Yanick et Gis\u00e8le s\u2019occupent du fr\u00e8re et de la belle-s\u0153ur de Yanick. Elles s\u2019en occupent avec humanisme. Empathie. Sans jugement.<\/p>\n

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Le fr\u00e8re et la belle-s\u0153ur de Yanick, un couple sans enfant, sont tous deux atteints d\u2019une maladie neurocognitive. Ils sont inaptes pour prendre soin d\u2019eux-m\u00eames et pour administrer leurs biens.<\/p>\n

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\u00c0 l\u2019hiver 2021, le fr\u00e8re et la belle-s\u0153ur de Yanick ont \u00e9t\u00e9 plac\u00e9s en CHSLD. Depuis le placement en institution, Yanick et Gis\u00e8le, qui sont retrait\u00e9es, consacrent en moyenne une dizaine d\u2019heures par semaine pour les deux b\u00e9n\u00e9ficiaires.<\/p>\n

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Les deux proches aidantes ont toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s proches du fr\u00e8re et de la belle-s\u0153ur de Yanick\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab Avant le placement, on \u00e9tait leurs personnes ressources pour tout. Jamais \u00e7a ne leur serait venu \u00e0 l\u2019id\u00e9e d\u2019appeler quelqu\u2019un d\u2019autre de la famille pour demander un conseil. Ils ont toujours eu une confiance illimit\u00e9e en nous deux. \u00bb<\/em><\/p>\n

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Avant le placement, le fr\u00e8re et la belle-s\u0153ur de Yanick voyaient peu de gens hormis Yanick et Gis\u00e8le. Ils \u00e9taient tr\u00e8s isol\u00e9s.<\/p>\n

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Les grands d\u00e9fis de Yanick et Gis\u00e8le<\/strong><\/h2>\n

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Absence de procuration m\u00e9dicale<\/strong><\/h3>\n

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Yanick et Gis\u00e8le qualifient leur exp\u00e9rience de proches aidantes de p\u00e9nible puisque ni le fr\u00e8re ni la belle-s\u0153ur de Yanick n\u2019ont de procuration notari\u00e9e. Yanick doit ainsi prendre toutes les d\u00e9cisions m\u00e9dicales alors que son fr\u00e8re et sa belle-s\u0153ur ne lui en ont jamais parl\u00e9\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab S\u2019il\/elle attrape un virus, nous donnez-vous la permission de lui donner des antibiotiques ? Pouvons-nous le\/la mettre sous la tente \u00e0 oxyg\u00e8ne ? \u00bb \u00a0\u00a0<\/em><\/p>\n

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Yanick souligne \u00e0 quel point il est difficile de prendre des d\u00e9cisions intimes pour une autre personne\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab Je prends une d\u00e9cision mais je me dis est-ce que c\u2019est ce qu\u2019ils veulent ? Est-ce que c\u2019est ce qu\u2019ils auraient aim\u00e9 ? Pour prendre ma d\u00e9cision, je me demande qu\u2019est-ce que moi je voudrais. \u00bb<\/em><\/p>\n

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Absence de procuration pour l’administration des biens<\/strong><\/h3>\n

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Le fait, donc, de ne pas avoir de procuration complique \u00e9norm\u00e9ment la prise en charge\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab \u00c0 chaque fois que tu t\u00e9l\u00e9phones pour eux (ex. arr\u00eater une carte de cr\u00e9dit), la premi\u00e8re question qu\u2019ils te demandent c\u2019est avez-vous une procuration ? Vous n\u2019avez pas de procuration ? Je ne peux pas vous r\u00e9pondre. \u00bb<\/em><\/p>\n

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Proc\u00e9der au placement sans procuration a beaucoup fatigu\u00e9 Yanick et Gis\u00e8le physiquement et moralement. D\u2019un point de vue th\u00e9orique au niveau l\u00e9gal, les deux proches aidantes n\u2019avaient pas le droit de vider le logement du fr\u00e8re et de la belle-s\u0153ur de Yanick ni de g\u00e9rer leurs biens. Or, la loi donne deux mois aux occupants pour quitter un logement lors d\u2019un placement en CHSLD.<\/p>\n

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Alors qu\u2019est-ce que Yanick et Gis\u00e8le pouvaient faire ?<\/p>\n

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Rien de plus que ce qu\u2019elles ont fait.<\/p>\n

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C\u2019est donc dire que \u00ab la loi est faite pour ceux qui ont sign\u00e9 des papiers \u00bb <\/em>pour reprendre l\u2019expression de Yanick. \u00a0<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

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Les finances<\/strong><\/h3>\n

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Le fr\u00e8re et la belle-s\u0153ur de Yanick seront \u00e9ventuellement sur la tutelle du gouvernement pour ce qui est de la gestion de leurs biens, mais en attendant, ce sont les deux proches aidantes qui payent pour eux\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab Je suis tomb\u00e9e sur quelqu\u2019un qui pense comme moi, qui a un grand c\u0153ur comme moi. \u00bb (Yanick)<\/em><\/p>\n

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Et pourtant, malgr\u00e9 leur implication financi\u00e8re, Yanick et Gis\u00e8le ne sont au courant d\u2019aucune mesure de soutien \u00e9conomique du gouvernement.<\/p>\n

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Mais les deux proches aidantes foncent. Elles ne perdent pas espoir. Et ce, m\u00eame si leur propre bien-\u00eatre en prend un coup.<\/p>\n

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Bien-\u00eatre des proches aidantes<\/strong><\/h3>\n

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En effet, entre les visites en CHSLD, magasiner des v\u00eatements pour leurs proches, vider le logement, aller chercher le courrier, il y a de quoi devenir \u00e9puis\u00e9es, d\u2019autant que Yanick et Gis\u00e8le ne rajeunissent pas. S\u2019ensuit parfois des choix alimentaires moins sant\u00e9 et une impossibilit\u00e9 \u00e0 s\u2019adonner \u00e0 des loisirs.<\/p>\n

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Yanick a l\u2019impression d\u2019avoir une charge sur le dos\u00a0: \u00ab J\u2019ai la responsabilit\u00e9 de deux \u00eatres humains.\u00bb \u00a0<\/em><\/p>\n

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Depuis le d\u00e9m\u00e9nagement de son fr\u00e8re, Yanick a des probl\u00e8mes de sant\u00e9\u00a0: \u00ab \u00c7a va se replacer, j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 dormir comme il faut, mais il y a des nuits, les premiers temps, je ne dormais pas. \u00bb<\/em><\/p>\n

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La tristesse<\/strong><\/h3>\n

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\u00catre proche aidante entra\u00eene son lot d\u2019\u00e9motions. Yanick raconte qu\u2019elle peut sortir du CHSLD avec le sourire, comme elle peut avoir besoin que sa conjointe la \u00ab ramasse \u00e0 la petite cuill\u00e8re \u00bb parce que son fr\u00e8re divague compl\u00e8tement.<\/p>\n

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\u00ab La derni\u00e8re fois que je suis all\u00e9e voir mon fr\u00e8re, il ne m\u2019a pas reconnu. \u00c7a n\u2019avait pas d\u2019allure. Mon fr\u00e8re ne peut pas ne pas me reconna\u00eetre ! \u00bb <\/em>\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n

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Yanick trouve que le deuil blanc associ\u00e9 \u00e0 une maladie neurocognitive (https:\/\/www.lappui.org\/Conseils-pratiques\/Alzheimer-et-autres-maladies-neurodegeneratives\/Comment-se-preparer-au-deuil-blanc<\/a>) est plus dur que le deuil d\u2019un d\u00e9funt parce qu\u2019il s\u2019\u00e9tire.<\/p>\n

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\u00ab J\u2019ai toujours de l\u2019inqui\u00e9tude. Est-ce qu\u2019il va perdre plus d\u2019autonomie ? J\u2019ai peur et j\u2019ai de la peine que \u00e7a aille plus loin. C\u2019est l\u2019incertitude et l\u2019inconnu. \u00bb<\/em><\/p>\n

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En outre, puisque plusieurs personnes dans l\u2019entourage de Yanick et Gis\u00e8le sont en perte d\u2019autonomie, cela fait plusieurs deuils \u00e0 faire en m\u00eame temps.<\/p>\n

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La culpabilit\u00e9<\/strong><\/h3>\n

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Il y a non seulement la tristesse, mais aussi la culpabilit\u00e9\u00a0:<\/p>\n

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\u00ab Je me sens coupable. J\u2019aurais d\u00fb aller voir plus vite pour voir que \u00e7a n\u2019avait pas d\u2019allure. S\u2019ils avaient eu de l\u2019aide plus t\u00f4t chez eux, peut-\u00eatre qu\u2019ils ne seraient pas rendus o\u00f9 ils sont rendus. Je me sens coupable quand je ne vais pas voir mon fr\u00e8re. Je me sens coupable de ne pas penser \u00e0 tout. \u00bb (Yanick)<\/em><\/p>\n

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Peu de soutien de la famille \u00e9largie<\/strong><\/h3>\n

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Yanick a \u00e9galement trouv\u00e9 difficile le fait que tr\u00e8s peu de membre de sa famille \u00e9largie ne l\u2019ont appel\u00e9e pour demander des nouvelles de son fr\u00e8re ni de sa belle-s\u0153ur. Elle se demande s\u2019ils craignent de devoir s\u2019impliquer dans les soins ou si c\u2019est de l\u2019indiff\u00e9rence.<\/p>\n

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\u00ab \u00c7a m\u2019a fait beaucoup de peine, je me suis faite \u00e0 l\u2019id\u00e9e, mais j\u2019aurais bien aim\u00e9 recevoir une petite tape sur l\u2019\u00e9paule, un petit mot. \u00bb <\/em><\/p>\n

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Ressources pour proches aidants<\/strong><\/h3>\n

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Yanick et Gis\u00e8le consid\u00e8rent qu\u2019elles ne sont pas assez inform\u00e9es des ressources pour proches aidants. Elles ont, par ailleurs, re\u00e7u du soutien de professionnels du domaine juridique (notaire, avocat).<\/p>\n

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La pand\u00e9mie<\/strong><\/h3>\n

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Nul doute que la pand\u00e9mie a impos\u00e9 des contraintes sur Yanick, Gis\u00e8le ainsi que le fr\u00e8re et la belle-s\u0153ur de Yanick. Par exemple, avant d\u2019\u00eatre admis en CHSLD, le fr\u00e8re de Yanick a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 puisqu\u2019il souffrait de d\u00e9nutrition et de d\u00e9shydratation. En d\u00e9pit de cette situation douloureuse, Yanick n\u2019a pas pu visiter son fr\u00e8re \u00e0 l\u2019h\u00f4pital en raison de la COVID-19.<\/p>\n

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Autre exemple\u00a0: entre l\u2019h\u00f4pital et le CHSLD, le fr\u00e8re de Yanick a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 dans un centre ferm\u00e9 (zone tampon en raison de la COVID-19).<\/p>\n

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\u00ab Il criait dans le corridor, Yanick, am\u00e8ne-moi avec toi. Je n\u2019ai rien fait. Pourquoi je suis en prison ? Je me suis effondr\u00e9e dans l\u2019ascenseur. \u00bb<\/em><\/p>\n

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De plus, dans la zone tampon, le fr\u00e8re de Yanick ne pouvait pas se promener comme il en avait l\u2019habitude. Il a d\u00fb rester dans sa chambre pendant deux semaines. Et il ne comprenait pas quand on lui donnait des explications.<\/p>\n

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La COVID-19, c\u2019est aussi\u00a0:<\/p>\n

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